Keď sa Ramesh Darja narodil, bol ako iné deti. Pre svojich rodičov to najkrajšie.
V 15. deň po tom, ako si svoju ratolesť priviedla Nar Kumari domov, sa Ramesh-ovi začala šúpať koža a tú nahrádzala hrubá a tmavá vrstva. Unikátne ochorenie, ktorým Ramesh trpí, ho pomaly mení na sochu. 11-ročný chlapec nemá žiadnych kamarátov, pretože svojim vzhľadom desí ostatné deti. Choroba ho však pripravuje i o jeho možnosť pohybovať sa, dokonca rozprávať. S okolím komunikuje hlavne keď je hladný alebo potrebuje na toaletu.
img:i.dailymail.co.uk
Ochorenie s názvom Ichtyóza je veľmi zriedkavé. Odumreté bunky kože sa hromadia a vytvárajú útvar podobný rybím šupinám [pre zaujímavosť, gr. ichtys = ryba; pozn.autora]. Toto ochorenie sa väčšinou objavuje lokálne, na lakťoch a nohách, ojedinele sa vyskytuje po celom tele. U Ramesh-a sa objavil Harlequin-ský typ ichthyózy.
img:i.dailymail.co.uk
img:i.dailymail.co.uk
Liečba takéhoto ochorenia je finančne náročná. A to bol jeden z dôvodov bezmocnosti Ramesh-ových rodičov, pretože mesačný plat Nar-inho manžela je 44 libier.
Koža tvrdla a černela, nemali sme tušenie, čo máme robiť. Nikto nám nepomohol.
Keď mal Ramesh 5 rokov, začal sa sťažovať na bolesti celého tela. V 6. rokoch prestal chodiť a to mu zabránilo navštevovať školu. Celé dni trávil s matkou, čo zas bránilo Nar-i venovať sa ostatným deťom.
img:i.dailymail.co.uk
img:i.dailymail.co.uk
img:i.dailymail.co.uk
No ako zázrakom prišla pomoc…
Britská speváčka Joss Stone a jej rozhodnutie pomôcť nepálskej charite sa stala nádejou pre Ramesh-ovu rodinu. Po tom, ako sa oboznámila s chlapcovu situáciou, neváhala a rozhodla sa mu pomôcť. Speváčka z Devonu usporiadala koncert v Káthmandu a 1375 libier z tohto vystúpenia venovala na Ramesh-ovu liečbu.
Dnes Ramesh podstupuje liečbu v Kathmandu Medical College, kde sa doktori snažia zlepšiť kvalitu jeho života.
img:i.dailymail.co.uk
Dr Sabina Bhattra sa vyjadrila o jeho stave…
Bol vo veľmi zlom stave, keď sme ho prijali. Museli sme odstrániť šupiny z jeho tela, čo bolo veľmi bolestivé.
img:i.dailymail.co.uk
Jeho stav komplikuje fakt, že na takúto pomoc sa čakalo veľmi dlhý čas a je aj dôvodom, prečo ešte stále nemôže chodiť. Chlapec musí podstúpiť fyzioterapiu, ak sa chce opäť postaviť na nohy.
img:i.dailymail.co.uk
img:i.dailymail.co.uk
img:i.dailymail.co.uk
